Η ζωή της με τον Γιάννη
Γράφει η Κωνσταντίνα Δελημήτρου
Η μαμά του Γιάννη έχει ένα σημάδι στο πρόσωπο από τον Γιάννη και δημοσιοποιεί στο Facebook τη φωτογραφία της, ώστε να συνειδητοποιήσουμε όλοι τί σημαίνει κλείνω δομές όταν πρόκειται για ΑΜΕΑ και δη, παιδιά με αυτισμό. Για μένα όμως, αυτή η εικόνα έχει ακόμη μεγαλύτερη χρησιμότητα.
Μας βοηθά να βάλουμε τον αυτισμό στη σωστή του θέση και να προσφέρουμε λίγη περισσότερη κατανόηση – ναι, φυσικά και δομές – στους εκπληκτικούς γονείς των παιδιών με αυτισμό και την πολύ δύσκολη καθημερινότητά τους με τις αμέτρητες προκλήσεις που διαρκώς αυξάνονται. Αν έρθει η κατανόηση, όλα τα άλλα θα ακολουθήσουν.
Ο Rain man κατάστρεψε πολύ κόσμο, με την έννοια ότι οι περισσότεροι θεωρούμε τον αυτισμό σαν ένα σύνολο από μικροπαραξενιές που σύντομα το αυτιστικό παιδάκι θα παραμερίσει, κι αν όχι, δεν τρέχει, διότι σίγουρα θα αντισταθμιστούν από την εξαιρετικά υψηλή ευφυΐα του και θα του χαρίσουν φήμη, χρήματα, τουλάχιστον μια δουλειά στη ΝΑΣΑ και ζήσαμε εμείς καλά. Εκείνα, άγνωστο.
Το πρόβλημα θεωρώ, ξεκινά από τη διάγνωση πρωτίστως και έπειτα από τον παραπληροφορημένο περίγυρο και την εικόνα που έχουμε για τον αυτισμό. Διότι το στερεότυπο που καλλιεργούμε χρόνια τώρα, θέλει τον αυτισμό κάτι τελείως άλλο, κάτι πολύ πιο ανώδυνο και κάτι σίγουρα περαστικό. Όταν ένα παιδί διαγνωστεί με αυτισμό, παρότι φάσμα, 9 στις 10 φορές οι γιατροί θα δώσουν στους γονείς την ελπίδα ότι, με λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και ένα καλό σετ ειδικών θεραπειών, το παιδί τους σύντομα θα “θεραπευτεί” πλήρως. Δίνεται έτσι σε όλους η εντύπωση πως τα παιδιά με αυτισμό, το πολύ μέχρι την εφηβεία θα έχουν κατακτήσει όλα όσα κάθε παιδί. Οι δε περισσότεροι από εμάς, όντας εντελώς έξω από τον χορό, όταν σκεφτόμαστε τον αυτισμό, έχουμε στο μυαλό μας τον συμπαθητικούλη χαρακτήρα του Rain man, έναν πολύ γλυκό και παράξενο άνθρωπο που όμως είναι διάνοια και έχει ταλέντα που “εμείς” ποτέ δεν θα κατακτήσουμε. Ακριβώς όμως επειδή πρόκειται για φάσμα, και ακριβώς επειδή κάποιες περιπτώσεις είναι πιο ελαφρές, όλοι – ειδικά οι γονείς – έχουμε την εντύπωση πως πρόκειται το πολύ, για μια παιδική ασθένεια.
Διαπιστώνω πως ελάχιστοι μιλούν στους γονείς ανοιχτά και αληθινά από την πρώτη στιγμή, κάτι που ψυχολογικά τους καταρρακώνει για μεγάλο διάστημα της ζωής τους. Διότι δεν φτάνουν οι συνεχείς προκλήσεις που αντί να μετριάζονται πολλαπλασιάζονται, δεν φτάνει η αγωνία και η ανασφάλεια για το μέλλον, έχουν και τη διαρκή ακύρωση των κατακτήσεων όπως τους τις είχαν υποσχεθεί ειδικοί και μη. Και σε όλα αυτά έχουν και τον περίγυρο που περιμένει να δει τα “ταχυδακτυλουργικά” του μικρού Rain man, έχουν και τα όνειρά τους για “κανονικό” δημοτικό, έστω Γυμνάσιο, τουλάχιστον Λύκειο ή Πανεπιστήμιο… που δυστυχώς ακυρώνονται το ένα μετά το άλλο.
Ένα παιδί με αυτισμό, ενδεχομένως να μασουλάει λουλούδια και φύλλα όποτε βρεθεί μόνο του έξω, ή παίζει να μην μπορεί ποτέ να βρεθεί μόνο του έξω χωρίς συνοδό, έστω και σε περιφραγμένη αυλή. Ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να φορά πάνα για όλη του τη ζωή, μπορεί να μην φάει ποτέ τίποτε πέρα από ψωμί και πατάτες, μπορεί να μην κοιμηθεί ποτέ του βράδυ, μπορεί να μην καταφέρει να διαβάσει ή να γράψει ποτέ. Μπορεί επίσης, να μην έχει κανένα ταλέντο, τουλάχιστον με την χολυγουντιανή έννοια και αυτό δεν είναι το τρομακτικό της υπόθεσης. Το τρομακτικό και εξοργιστικό είναι οι γονείς που αλλάζουν τις πάνες, που ξενυχτούν μαζί του ή το τρέχουν για εξετάσεις λόγω διαρκούς έλλειψης βιταμινών και αδυναμίας, που περιμένουν να το γράψουν στο σχολείο της γειτονιάς και που τα κάνουν όλα αυτά με την ελπίδα κάθε μέρα, πως κάτι θα αλλάξει και σύντομα δεν θα χρειάζεται να κάνουν τίποτε από όλα αυτά. Περιμένουν να σταματήσουν έστω σταδιακά αυτά τα “συμπτώματα”, περιμένουν τα έξι, τα εννιά, τα δέκα, τα δεκαπέντε. Διαρκώς περιμένουν να γίνει το παιδί τους καλά. Αφού έτσι τους είπαν, αφού ο αυτισμός “θεραπεύεται”. Και κάθε μέρα, βουλιάζουν όλο και περισσότερο στην απελπισία. Ενώ δεν θα ‘πρεπε.
Σε όλα αυτά, προστίθεται και η άγνοια του περίγυρου που πιέζει, ρωτά, απορεί. Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό έχουν να δώσουν ένα κάρο εξηγήσεις, έχουν να δικαιολογηθούν, έχουν να απολογηθούν που το παιδί τους άργησε να γίνει Αϊνστάιν. Ο ανενημέρωτος περίγυρος έρχεται να τα κάνει πάλι όλα πιο δύσκολα, ακριβώς τη στιγμή που οι γονείς ξεκινούν να συνειδητοποιούν πως οι δυσκολίες όχι μόνο δεν παύουν μα ενδέχεται να αυξηθούν. Τότε λοιπόν που αρχίζουν να το υποψιάζονται, τότε που κάποιοι γονείς προσπαθούν να κάνουν ειρήνη με όλο αυτό, τότε έρχεται σαστισμένος ο περίγυρος να “απαιτήσει” τα ορόσημα, να τους ψέξει για τη λάθος ή την πολύ λάθος ανατροφή, για τα ταλέντα που δεν βοήθησαν να αναδειχθούν, για τις ικανότητές τους ως γονείς που δεν έχουν καταφέρει να βοηθήσουν αποτελεσματικά το παιδί τους.
Όλα αυτά μπορούν εύκολα να αποφευχθούν. Αν ο κόσμος ενημερωθεί σωστά και αν η διάγνωση είναι ειλικρινής από την πρώτη μέρα, τότε μετά από την πολύ λογική πρώτη απογοήτευση και τη συνειδητοποίηση των δυσκολιών που πρόκειται να έρθουν, τότε μόνο καλύτερα μπορούν να γίνουν τα πράγματα, πρώτα για την οικογένεια και έπειτα για όλους.
Παρότι έχω μια μικρή πείρα από τον αυτισμό, ένα ανήψι μαγικό και μια αδελφή ηρωίδα, είμαι σίγουρη ότι όντας απ΄έξω, δεν έχω πιάσει ούτε μια ιδέα από το βουνό που λέγεται αυτισμός και τα στερεότυπά του, όμως θεωρώ πως η μαμά του Γιάννη, δημοσιεύοντας τη φωτογραφία από το χτύπημα που δέχτηκε στο πρόσωπο από το παιδί της, συντελεί σημαντικά, πολύ σημαντικά να αλλάξουμε γνώμη επιτέλους για τον αυτισμό. Να τον γδύσουμε επιτέλους από τα φτιασίδια του Χόλιγουντ και τις ηλίθιες και άτοπες προσδοκίες και να τον ντύσουμε όπως του πρέπει, με αγάπη και αληθινή κατανόηση για τα υπέροχα αυτά παιδιά και τους γονείς τους.
Αν γνωρίζαμε πόσο διαφορετική είναι η καθημερινότητα για τις οικογένειες με αυτισμό, ίσως η μαμά του Γιάννη να μην είχε κανένα λόγο να ανεβάσει αυτή τη φωτογραφία, ίσως να μην είχε καν την ανάγκη να μας προσγειώσει τόσο απότομα και ίσως να μην χρειαζόταν καν η σελίδα της που ξεχειλίζει αγάπη, ίσως να μην έπρεπε να μας εξηγεί κάθε μέρα τι πραγματικά σημαίνει αυτισμός. Τότε ίσως να μην υπήρχε καν λόγος να παρακαλά με αυτόν τον τρόπο για τις δομές, τη στήριξη και την κατανόηση που στερείται η ίδια και όλες οι οικογένειες σαν τη δική της. Το εύχομαι.
