Φεύγει για θεραπεία στη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ
Ολοκληρώθηκαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε θεραπεία
Το δικαίωμα στην ελπίδα ζει ο μόλις 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και η περιπέτεια της υγείας του οποίους έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.
Όπως έκανε γνωστό πατέρας του, Γιώργος Γλωσσιώτης, μετά την συνάντησή του με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό, ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστώνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα».
«Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον υπουργό και τον πρωθυπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», τόνισε ο ίδιος. Σύμφωνα με κύκλους της οικογένειας, μέχρι σήμερα έχουν συγκεντρωθεί περίπου 3 εκατ. ευρώ από τον έρανο, που πραγματοποιείται για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, μετά τη συνάντηση με τον πατέρα του Παναγιώτη-Ραφαήλ, ότι «για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού, ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν, πρώτα από όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεων διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA».
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή, η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του.
Η μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της νέας αυτής θεραπείας, είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους αυτό, κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συμμετείχε σε συνάντηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων στο υπουργείο Υγείας. Από την πλευρά της η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στην οποία ανήκει η Avexis, που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία, διαβεβαίωσε όλους όσους συμμετείχαν στη συνάντηση, ότι θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η γονιδιακή θεραπεία να διατεθεί άμεσα στον Παναγιώτη-Ραφαήλ.
«Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία» αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.
